Инклюзивность в 2020-м: как девушка с редким заболеванием борется за права людей с особенностями
Дженнет Базарова — молодая девушка с несовершенным остеогенезом: заболеванием, из-за которого она может передвигаться только на инвалидной коляске. Дженнет 18 лет, она выступала на TED и организует «Уроки доброты», на которых рассказывает о проблемах инклюзии. Корреспондентка How to Green поговорила с ней о безбарьерной среде и инклюзии в России.
О трудностях в детстве и в подростковом возрасте
У меня несовершенный остеогенез — заболевание, при котором повышена ломкость костей из-за недостатка определённых веществ в организме. Я родом из Туркмении, и там медицина развита недостаточно, поэтому врачи просто не знали, что со мной. Они напугали родителей тем, что у меня онкология и что жить осталось буквально несколько месяцев. Специалисты никогда не сталкивались с этим заболеванием, поэтому не могли поставить точный диагноз. Папа работал врачом, и родители начали искать другую информацию — так мы познакомились со специалисткой Натальей Беловой. Мы приехали в Москву к ней на обследование, где в 2008 году мне поставили точный диагноз.
Я плохо помню переезд в Москву, потому что была маленькая — только окончила первый класс. Но несмотря на коляску у меня были друзья, с которыми мы проводили много времени. И как ни странно, я ходила в обычную школу. В Туркменистане редко можно встретить людей в колясках, но у меня даже была подруга-колясочница.
Другие ребята, без инвалидности, общались со мной абсолютно нормально. Я не чувствовала, что со мной что-то не так. Может быть, вопросы были от взрослых, но от детей я их не слышала. Всё равно даже в Москве есть много стереотипов по поводу людей с особенностями, но мне кажется, что молодое поколение — более продвинутое и гуманное.
Когда становишься взрослее, то начинаешь сравнивать себя с другими девочками. В какой-то момент мне стало сложно принимать свою внешность, хотя я никак этого не показывала. Это была скорее внутренняя борьба и столкновение со стереотипами. Сейчас легче, но я всё ещё в процессе. В первую очередь помогают люди с инвалидностью, за которыми я слежу в социальных сетях. Например, известные модели или блогеры. Ещё близкие друзья, с которыми мне комфортно, и люди, которые поддерживают меня. А ещё то, что стандарты красоты потихоньку меняются. Меня даже брали на модельную работу. Всё это очень поднимает самооценку и показывает, что красота может быть разной — круто, что люди учатся видеть её.
О доступной среде в Германии и Москве
Я попала туда по программе обмена через Rotary Club. Мы были знакомы с основательницей MBFW для людей с инвалидностью Яниной Урусовой, и она предложила мне принять участие в программе. Я прошла собеседование и поехала в школу в Германию. Жила в общежитии и училась, кстати, в обычной школе, поэтому я была единственной, кто передвигается на коляске. Мне не было страшно ехать одной, потому что я люблю испытывать новые ощущения. Поездка в другую страну была мечтой, а учёба в Германии — целью. Поэтому я заранее понимала, куда и зачем еду. Мама знала, что я самостоятельная, и видела, что я готова. Но, конечно, она переживала, когда я, например, поздно возвращалась в общежитие.
В Германии городская среда доступна примерно на 90%. В Берлине я впервые самостоятельно поехала на метро. В Москве есть метрополитен, известный своей красотой и мозаиками на весь мир, но в нём нету спусков для колясочников [лифтов], видела всего лишь на нескольких станциях. Не везде есть возможность проехать, только со службой сопровождения. Я жила в Ростоке на побережье Балтийского моря, и, несмотря на то что это маленький город, я могла сама ездить в школу в другой конец города одна и чувствовала абсолютную свободу — и физически, и ментально, и даже в плане самовыражения.
В Германии многие ездят на велосипедах: и в мегаполисе, и в маленьких городах. Соответственно, все тротуары и дороги сделаны с минимумом преград. В Москве такого практически нет: несмотря на то, что дороги каждый раз переделывают и ремонтируют, это мало что меняет.
Один раз я проехалась с друзьями от метро «Сухаревская» до метро «Проспект Вернадского» без общественного транспорта на коляске, и в какие-то моменты мне было некомфортно. В некоторых местах тротуары были суперузкими, где-то ямы — это было очень неудобно. Все говорят, что доступная среда развивается, но это происходит очень медленно.
Менять эту ситуацию трудно, ведь приказы всё равно отдают чиновники. Есть такая акция, когда знаменитости садятся в инвалидные коляски и пытаются проехать по городу. Возможно, то же самое стоит сделать людям из госуправления. Надо донести проблему до них, но я не знаю, как это сделать. Очень много мам с колясками, пожилых людей, велосипедистов, которым нужна доступная среда не меньше, чем людям с инвалидностью.
Сложно ли женщине с инвалидностью получать образование и строить карьеру?
Всё зависит от того, насколько женщине хватает сил на то, чтобы постоянно обивать пороги, идти вперёд и что-то доказывать. Ещё есть гендерные стереотипы и стереотипы об инвалидности — это всё создаёт определённые сложности, поэтому женщине с инвалидностью точно сложнее строить карьеру и получать образование. В некоторых старых университетах есть проблема с доступной средой, но если в них ещё можно что-то решить, то сделать это в школах сложнее. Если в Москве не все готовы принимать людей с инвалидностью, то что говорить про другие города. Ещё в школах до сих пор есть много стереотипов. И если в физической инвалидностью чуть проще, то с ментальной сложнее — например, если брать тяжёлые формы ДЦП.
Сейчас проблема в том, что законы есть, но никто не следит, кто и как их будет выполнять. У нас говорят, что все дети обязаны получить среднее образование (не важно, с инвалидностью они или без), а как это сделать — непонятно. Более того, не продуманы разные важные нюансы и мелочи. Соответственно, школы тоже можно понять: у кого-то, например, не хватает бюджета на создание доступной и инклюзивной среды.
О поступлении в вуз
В марте этого года я прилетела из Германии и должна была досрочно сдать ЕГЭ, но из-за пандемии экзамены перенеслись на несколько месяцев вперёд. Я сдала их только в июле, и границы закрылись. Я не смогла уехать обратно в Германию, и мой учебный год закончился неожидано.
Чтобы поступить в университет, я стала в кратчайшие сроки готовиться к сдаче внутренних экзаменов — в каждом университете они были свои. Всё проходило онлайн, поэтому каждый раз когда я звонила в очередную приёмную комиссию, то спрашивала про льготы для людей с инвалидностью (с ними можно сдавать вступительные вместо ЕГЭ. — Прим. ред.) Когда я связывалась с МГУУ Правительства Москвы, то тоже сказала про инвалидность. В итоге сдала их экзамены на достаточно хороший балл, а когда отвечала, преподаватели видели, что я на коляске (экзамены проходили по видеосвязи. — Прим. ред.). Через несколько недель мне сообщили, что ждут на подписание договора о зачислении. Я была очень рада, что поступила.
Мы с мамой приехали, зашли в приёмную комиссию, где нас хорошо встретили, не было никакого давления. Сначала мне предложили обсудить все плюсы и минусы, потому что в университете есть несколько корпусов и было важно понять, смогу ли я ездить в них. Ещё сказали, что будет много практик в госорганах. Тут внезапно зашла Татьяна Половова, профессор кафедры «кадровая политика и государственное управление», которая принимала экзамен и видела меня. Она не представилась нам и сказала: «Вуз не готов видеть инвалидов в своих стенах». Мне было дико это слышать. В школах, конечно, было подобное, но не так агрессивно.
Татьяна Половова предложила подумать про поступление и приехать через неделю. Сначала мы согласились, но на выходе из здания поняли, что так не пойдёт: через неделю у меня могут вообще не принять документы. Мы вернулись и всё подписали. Когда Татьяна ушла, её коллеги извинились, потому что сами не ожидали таких слов.
О посте с описанием произошедшего
Я решила написать о произошедшем, потому что это повсеместная история. Одно дело, когда тебя не принимают в школу, другое — в университет, к поступлению в который готовишься месяцами. Ты понимаешь, что честно прошёл и можешь учиться там. Это был первый раз, когда мне пришлось так отстаивать свои права. Когда я готовила пост, то не ожидала такого ажиотажа. Увидела, что негатив полился в мою сторону и в сторону университета, чего я, конечно, не хотела.
Я пыталась показать на своём примере, что сейчас инклюзия работает плохо. Конечно, у нас есть улучшения, и это круто. Но когда ты спускаешься чуть ниже документов, то понимаешь, что многие не готовы выполнять эти рекомендации или требования. Не все принимают инклюзию, потому что, возможно, изменения предлагают слишком резко. Например, в России приняли закон, что школы и университеты должны стать доступными для людей с инвалидностью. Но никто не думает, что некоторые преподаватели могут быть не готовы просто из своих убеждений (потому что все люди разные) или что у учреждения просто нет бюджета на пандусы и новых учителей (если они необходимы). Инклюзия должна быть не только внешней — это не просто оболочка, но ещё и внутреннее состояние, принятие людей с особенностями.
Но после поста мне написали люди с физическими инвалидностями и поблагодарили за то, что я подняла эту тему. Потому что, например, моим друзьям с особенностями отказывали в школах и они учились дома, а потом то же самое происходило в университетах. Их приняли только в специализированные вузы — даже не в те, в которые они хотели. Я знаю, что такие ситуации происходят очень часто. Просто кто-то отказывает тактично, а кто-то слишком резко.
Мне кажется, что надо приходить в разные места и поднимать вопрос о доступной среде и равных правах, даже если я буду первой и столкнусь со сложностями. Но иногда становится страшно, потому что я не знаю, как на меня отреагируют, примут или нет. Но пока что ситуация меняется только с помощью огласки. И иногда, к сожалению, поднимается тот хайп, которого ты не хотел.
Об «Уроках доброты» и лекции на TED
Всё началось с «Уроков доброты». Организация «Перспективы» начала проводить их, а из-за того, что я участвовала в других их проектах, меня пригласили проводить и их. На «Уроках» люди с разными формами инвалидности рассказывали детям, что такое инвалидность. Чуть позже я стала проводить их одна, немного поменяв концепцию: я мало рассказывала об инвалидности и её формах. Это тоже входит в состав «Урока», но основное, что я хочу донести детям, — веру в себя. Внушить им уверенность и показать на своём примере или на примере людей, которыми я вдохновляюсь, что всё возможно. И рассказываю о разных этапах в жизни, будь то физические или психологические сложности. Чтобы дети и взрослые поняли, что всё возможно, главное — верить в себя, двигаться и окружить себя людьми, которые будут рядом и будут вдохновлять тебя.
Один из организаторов TED узнал о моих «Уроках доброты» и позвал меня в качестве спикера на конференцию. До этого я не слышала о ней и не знала, настолько она масштабная. Тогда мне было примерно 15 лет. Моё выступление было об инклюзии и о страхах по отношению к людям с инвалидностью. Потому что стереотипы возникают из-за страхов, которые давно и глубоко сидят в сознании населения. Ещё со времён СССР, когда инвалидов не показывали, чтобы не портить внешний вид страны. Также рассказывала о том, почему важна инклюзия. И о том, что она не только об инвалидности, но и о принятии других людей в целом.
